艾滋病病人的秘密花园
本报记者 黄昉苨 《 中国青年报 》（ 2013年08月21日   12 版）

    
    改变命运的电话来得毫无预兆。邓仪现在还记得那是2007年初冬一个星期天的下午，电话那头是一个温和的女声：“您好，我是佑安医院感染科的护士长，我叫福燕，您现在方便接我电话吗？”

    听上去不是什么大事。一周前，他曾做过一个艾滋病检测，现在对方希望他“周一去做进一步的复查”。邓仪很轻松地答应了。挂了电话后，才隐约觉出一丝不安。

    他上网查找关于艾滋病的信息，一边看，一边感到“以前从来没有过的孤独与无助”。

    每天早晨，北京佑安医院感染一科教学护士长福燕都会从志愿者那里接过一些纸片。纸张裁成名片大小，用红蓝色圆珠笔写着若干姓名与联系方式——那是新一批人类免疫缺陷病毒(HIV)检测呈阳性者的名单。回到办公室，她就开始一一拨打电话。

    2500多名像邓仪一样的艾滋病病毒感染者，从福燕口中得知了他们的患病消息。

    怎么让人接受“得了艾滋病”这一现实    

    福燕圆圆脸，很爱笑，说话和缓淡定，透着股对谁都亲切的劲儿。17年前，她被调进了佑安医院的感染科，那儿其实就是专收治艾滋病病人的病房。那时候领导说，不用几年就能轮岗离开。可是，这么多年过去，福燕一直稳稳地待在这里。

    她挺喜欢自己的这份工作：“至少我遇到的这些感染者，他们需要有人用这种方式去帮助他们。”

    好多年里，她和一个志愿者团队都在琢磨怎么让人接受“得了艾滋病”这一现实，并自己决定是否开始吃药。

    看上去，这忙并不好帮。

    “我被告知的那天是星期五，接着就在家打了两天两夜的游戏，不知道饿，也不知道困，对周围什么事都麻木，就觉得一切都完了。”费杰40多岁，看起来身体健壮，有着古铜肤色的他爱好户外运动。回忆起往事，他不无辛酸地咧了下嘴：“游戏升级倒是挺快。”

    比他略长几岁、斯文白净的感染者方礼，那时候看不得电视节目里某个刘翔代言的营养品广告。每次不等“有健康，才有未来”的那句广告语说出口，他一定抓过遥控器，狠狠地把电视画面给掐灭。

    福燕能想到的最让她无奈的感染者，是个接了电话之后，死活不肯上医院来的民工。几番催促都不见人，她只好在电话里直接问对方：“你现在在哪儿？”

    “朝阳公园。”

    “那就在那儿等着，我去找你。”

    于是她和一个同事打的奔去18公里外的公园，总算见着了人。她这头才舒了一口气，对方还没放下担心呢：“听说艾滋病病人要是去了你们医院，就会被控制起来，再也没有自由了？”

    “您看我们的样子，像是来绑您回去的？情况都已经告诉您了，是不是吃药我们也会尊重您的决定。”

    她不怕对方对艾滋病有恐惧，只要感染者能把自己怕什么说出来，慢慢来，一个个的问题总能解决。

    “有的小伙子一听说阳性，就说‘怎么办，我还要结婚呢’。我再细问他‘准备下个月结婚还是明年结婚’，他说，‘还没有女朋友呢’。那这担心的都是很远的事情，我们只说迫在眉睫的事儿：从现在开始吃药，让医生帮你控制住了病情，以后还是能找对象的。”

    事实上，在当前的医疗条件下，艾滋病已经是一种可通过药物控制的慢性病，感染HIV并不一定致命。通过混合数种抗病毒药物的“鸡尾酒疗法”，感染者们体内病毒能够长期被抑制在一种不可检测的水平。如果不发病，感染者们完全可以照常过自己的日子。

    在感染科工作这么多年，福燕见多了“一直都生活得很好”的艾滋病病毒感染者： “他们可以结婚，通过医学手段干预后，也可以拥有健康的后代。”

    不过，与邓仪一样，大多数人在听到感染的消息之后，首先想到了死亡。

    “所有生的勇气在那一刹那全部消亡，死的气息压得我无法呼吸。”他后来在一篇文章里写道，“那是用‘绝望’都不足以形容的一种感觉。”

    至于眼前的护士长还在说什么，他已经听不懂了。

    就为着这一点，每次对感染者告知了病情之后，福燕都会再多问上一句：“我今天讲了几个问题，你能把最重要的问题跟我说说吗？”

    她最怕对方口上一味说着“嗯”“啊”，眼神却不跟人接触，表情都是冻住的。

    不仅患者吓成这样，福燕刚来感染科的时候，很多护士都不愿来这儿工作。从专业知识上，她们很清楚日常接触不会传染艾滋病病毒，可是往往架不住家里的激烈反对。“人都会受周围环境的影响”，福燕心里明白，当周围人都在害怕的时候，太特立独行也不容易。

    但她还是在感染科待了下来。“我觉得我能决定自己的事儿。”她带着点倔强的表情微笑说。

    常来感染科转悠的感染者，都知道1990年国内发现的第一例中国籍艾滋病病人的遭遇。

    “他当时就是被送到佑安医院来的。”费杰知道那个人当时所住的病房：从感染一科的后门出去，遇上太平间后往右转，有个医疗垃圾回收站，旁边一个小门往里拐，路尽头有个公共厕所——“就在这个角落里，收拾出了两间房，外边锁上门。这就是最早的感染科了。”

    “那时候国内不了解这病，医生都不知道怎么治，大家光是害怕。那人死了以后，医院在这块空地上架起一火堆，把那屋里的椅子床单什么放这儿聚起来，全烧了。”

    正说着，他瞄了一眼太平间的大门：“就待在太平间旁边，每天都听着形形色色的家属在这里嚎啕大哭，他最后的日子，心理压力一定特别大。”

    2009年发现被感染的费杰，如今除了按时服药，生活并没发生太大的变化。他一直没把患病的消息告诉父母妻儿，“他们恐慌也没啥用，我一个人能承受这些”。

    如果不考虑血液中几乎已经很难检测出来的那些病毒的话，他的生活可以说相当不错。这两年，他迷上了户外运动，隔三岔五就跟一票有相同爱好的朋友活动。大家相处得就跟兄弟姐妹似的，碰上有队员体力不支，互相都会去拉上一把。

    朋友们知道他业余在当义工。有一回，他还开玩笑似地问过他们：“要是我把感染者带来一起聚会，你们敢跟他握手不？”

    对方回以一串热情开朗的笑声：“那可打死我也不敢！”

    真羡慕他们的患者有一个可以哭的地方  

    2007年冬天，邓仪在福燕的办公室里被告知感染艾滋病病毒的消息。虽然之前护士长“已经铺垫了很多话”，他还是觉得“眼前一片黑”。这时，有句话让他振奋了精神：“你看，你虽然很不幸运地感染了艾滋病，但幸运的是你提前发现了。只要积极配合医生、按时检测治疗，是不影响你正常生活的。”

    “是为了安慰我吗？那这话也不能随便说吧。”他思索着。

    除了这句话，他发誓说，要是还有心思能留意到这场谈话的其他细节，全国其他数十万经历过这一关的感染者，都会鄙视他太善于想象。“那种状况下，脑子完全是空的。”

    随后护士长问他：想不想见见和他有相同经历的人？有些人发现感染好几年了，想不想看看他们是怎么生活的？

    邓仪几乎是迫不及待地答应了。

    他就这样被福燕带到了刚刚创立的“恬园工作室”。

    如今在“恬园”，邓仪被其他志愿者们唤为“老大”。工作室里收集着3000多个感染者的档案，他们中许多人都有相似的经历：接到要求复查的电话，在福燕护士长的办公室中获知阳性与否的结果，最终来到病区旁的这间小屋里度过被告知得病后最无助的阶段。

    曾有一个年轻的医生，在得知感染艾滋病病毒消息的时候十分镇定。福燕想向他叮嘱些关于艾滋病的知识，他只说，“我是医生，这些我也都知道。”

    结果3天后福燕还是接到了他的电话：“护士长，我在想要不要去死……”

    福燕问：“你在哪儿呢？”

    “在我家阳台边上坐着呢……”

    “一样是坐，你还不如来恬园坐半天。”

    那天中午，福燕走进恬园工作室，看见这医生正和工作人员围成一桌“呼啦呼啦地吃饭”。看见护士长，他转过头，一脸灿烂地扬着手里的包子说：“我都吃了3个包子啦！之前那3天我都没吃饭！”

    工作室的志愿者们都还记得这个吃仨包子的“老朋友”，却没人说得出来那天他到底看见什么特别的事儿。那就是个平常的工作日，大家忙忙碌碌的，整理感染者资料，陪着发病的人住院，督促其他人来医院拿免费的抗病毒药物，或者是跟来复查的人聊聊最近的指数。

    邓仪猜想，大概就是这份“日常”最让人放心：“医生护士跟你说再多话，都不及一个同样感染了HIV的志愿者走过来告诉你：我们是一样的，我知道你的感受，虽然感染了这个病，现在我还是好好地生活着，我还是可以工作，还是一个对社会有用的人。”

    他当初走进这个办公室，也是见到了里面的感染者气色甚好，工作状态与普通人无异，才一下放下心来。

    据费杰这么多年在感染科的了解，只有不到三分之一的感染者会把得病的消息告诉亲友。“艾滋病”未必是致死的疾病，但光这3个字有时都能把人逼到绝境。如果得病的消息被朋友们得知，他们多半会吓得从此不再与感染者联系。“过去的感情什么的，一下就一笔勾销。”恬园工作室的一位志愿者说。有人还会告诉整个朋友圈，于是所有的朋友都迅速从生活里消失了。

    他也在病区里见过无法接受儿子患病的母亲。病患是个大企业的高管，已经病得生活不能自理了，母亲在厕所里帮他清洗，特别气恼地接上一盆盆凉水往儿子身上泼，一边还恨恨地说：“你还知道羞耻啊？！怎么现在倒要起脸来了？！”

    “那个人很有能力，挣很多钱，完全不用愁治疗费用的问题，但他后来因为并不严重的脑膜炎，就去世了。”费杰想起来就叹息，“我总想，要是家人支持他，他不会那么快走的。他最后大概对世界也没多少留恋了。”

    刚来感染科工作的时候，福燕有一回特震惊。她看到科主任带了个推子来病房，在那儿帮病人理发。“他们多可怜，我们得为他们做点事儿。”头发花白的主任望着病房里孤孤单单的病人说。

    那年头，即便是没有发病的感染者来到医院，也往往带着墨镜和口罩，躲躲闪闪。

    2002年，福燕去香港进修，在那里认识了伊丽莎白医院的艾滋病专职护士钟慧儿。对方带着她参观自己的诊室，走过外间的办公室，门一拉，就出现一个独立的小房间。钟慧儿指着屋里的沙发，特自豪地对福燕介绍说：“这是我们病人哭的地方！”

    福燕一下子就觉得“真羡慕”：“他们的患者有一个可以哭的地方。”

    5年后，当被专门致力于帮助中国艾滋病防治工作的贝利马丁基金会问及自己的梦想时，福燕想到了那间“可以让患者哭”的办公室。那之后，在基金会的帮助下，她与志愿者们共同在感染科旁边建起了“恬园工作室”。每次护士长告知了一个感染者病情，只要对方愿意，她就会带他来这里看看。

    这是间20平方米左右的大房间，墙上挂了一幅大大的白布，上面拼贴出3棵大树的图案。除了4张工作人员的办公桌，门边还放着一张大长桌，专给感染者们交谈用的。

    每天上午这里都很热闹。就算在那里时间不长，也很容易分辨出来：那些神色迟滞、说话磕磕绊绊的，往往是刚知道消息的人。

    “我真的就出去玩了一次，一次就中彩了。”有人悔不当初。

    也有人关心细节：“单位能从医保看出我得了什么病么？”“如果答应吃药，是不是每个月都得来你们这儿？”

    得到答案后，这人低下头去，沉沉地叹一口气，又是沉默良久。

    还有感染者刚得知结果，气冲冲地杀到恬园，“你们干嘛要给我检测出来？！”

    而那些因为复查回医院来的“老朋友”，往往一进门就亲亲热热地喊着“哥”、“姐”，就跟跨进了自家门似的开始唠家常。

    “昨儿情人节，他还真给我送了5颗巧克力。”一个身材矮小、衣着时髦的少年得意地跟志愿者聊起自己新认识的朋友，一个劲儿地说他对自己怎么怎么好。忽而又凝神问：“如果告诉他我得病的事儿，他是不是真的就再也不会理睬我了？”

    此前，他刚刚因为体检不合格，失去了一份工作。

    工作室里的护士给他出主意去跟企业抗议：“你得问呀，哪一点体检不合格了？国家可规定了HIV是不能查的。”

    “我哪敢去问哟，姐姐！”他带着笑说道，“听他一说不合格，就心虚，拿上包就赶紧溜了。”